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상반고리관 피열 증후군, 별다른 치료법 없어…“두개골 여는 수술 필요”

 

아나운서 출신 방송인 최동석이 희귀 질환인 상반고리관 피열 증후군으로 불편을 겪고 있는 것으로 밝혀졌다.

 

지난 23일 방송된 TV조선 '이젠 혼자다'에는 “귀가 조금 안 좋다. 청력이 안 좋아지고 있는 걸 느낀다. 방송에서는 잘 듣는 게 굉장히 중요한 부분이기에 점검 목적으로 병원에 방문했다”라며 귀 진료를 받는 최동석의 모습이 그려졌다.

 

이미 4년 전 ‘상반고리관 피열 증후군'을 진단받았다는 최동석은 “사실 내 목소리가 어느 정도 크기인지 감이 오지 않는다. 계단을 오르내리면 심장 소리가 들리고, 음식을 씹는 것도 폭죽 소리처럼 크게 들려 씹는 중에는 대화가 어렵다”라며 “아픈 것은 아니지만 불편한 증상이 눈 떠서 잠들 때까지 계속된다”라고 설명했다.

 

이어 “원인도 밝혀져 있지 않고 이 병에 대해 의사분들도 잘 모르시는 경우가 많더라”라고 밝힌 뒤 “이제는 많이 적응해서 괜찮은데, 어지럼증과 눈떨림 같은 게 같이 와서”라고 덧붙이며 그간의 고충을 토로했다.

 

CT검사와 청력검사, 안진검사 등 정밀검사를 마친 최동석은 4년 전보다 증상이 더 나빠진 것으로 나타났다.

 

소리의원 신유리 원장은 “상반고리관 피열 증후군은 처방할 수 있는 약이 없다. 약이 없기 때문에 본인이 어느 정도 극복하는 수밖에 없는데 극심한 스트레스라든지 불면으로 인해 대항하는 힘이 부족하면 더욱 힘들 것으로 생각된다”라고 말했다.

 

신 원장은 “치료하려면 수술을 해야한다. 상반고리관 위가 뇌라, 수술하려면 두개골을 여는 개두술이 필요하다. 뇌 쪽을 건드리는 것이기 때문에 뇌 척수액이 나올 수 있고, 이로 인해 나중에 청력을 아예 잃을 수도 있다”라며 현재 상황에 대해 세세하게 안내해 주었다.

 

한편 상반고리관 피열 증후군은 유전은 되지 않으며, 자신의 목소리나 숨소리가 귀에서 크게 울리는 자가강청 증상이 대표적이다. 이 외에도 어지럼증, 이충만감, 이명, 눈떨림 등의 다양한 증상이 있는 것으로 보고 되고 있다.

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